Spinoserebellar Ataksi Öldürür Mü? Bir Genç Yetişkinin İçsel Mücadelesi
Kayseri’de bir kış sabahı. Havanın soğukluğu beni bir yandan sarıyor, bir yandan da düşüncelerime dalmamı sağlıyor. Aklımda bir soruyla uyanmıştım: Spinoserebellar ataksi öldürür mü? Gece boyunca bir şeyler okumuştum, ama ne kadar okursam okuyayım, bu sorunun cevabını bulmak bir türlü mümkün olmuyordu. Ama bir sorunun cevabı yoksa, insan daha çok takılıp kalıyor, değil mi? O an, derin bir nefes alıp yatağımda bir süre o düşüncelerle yatak başlığına yaslanarak kalakaldım. Bazen bir sorunun peşinden gitmek, seni her şeyden uzaklaştırır. Bu yazıyı yazarken, belki sen de bir anlam arayışına gidersin diye düşündüm.
İlk Belirtiler, İlk Kaygılar
Bundan birkaç yıl önce, spinoserebellar ataksinin ne olduğunu bile bilmiyordum. Ama babamın hastalığını öğrendikten sonra, her şey değişti. O zamanlar genç bir adam olarak hayatımda çoğu şeyin hala bir anlamı vardı; ama babamın sağlığı, her şeyin merkezine oturdu. Babam yıllardır denge problemi yaşıyordu. İlk başlarda, kimse gerçekten ne olduğunu anlayamıyordu. Düşünceleri karışıyor, adımlarını atarken zorlanıyor, sesini duyurmak için her zamankinden fazla çaba sarf ediyordu. Doktorlar hep farklı şeyler söyledi. Ancak bir gün, çok geç olmadan, bir doktor kesin bir şey söyledi: Spinoserebellar ataksi.
Beyin ve omuriliği etkileyen bu hastalık, zamanla dengeyi bozar, hareketleri zorlaştırır. Bu, babam için bir yıkım olmuştu. Her geçen gün bir parçası daha kayboluyordu. Başlangıçta bir şeyler kaybetmek, çok görünmüyordu. Ama zamanla, babamın gülüşündeki o eski neşe kayboldu. Yavaş yavaş, sadece fiziksel değil, duygusal olarak da yok oluyordu. O an fark ettim, zamanın ne kadar acımasız bir şey olduğunu.
Beyincik küçülmesi gibi bir şeyin vücutta yarattığı etkiler, her zaman doğrudan gözle görülmeyebilir. Ama içten içe, her şeyin yerli yerine oturduğunu hissedersiniz. Hangi hastalık, hangi genetik miras, insanın ruhuna bu kadar etkili olabilir diye düşünmüştüm. Babamın hayatındaki bu değişim, içimde bir korku yaratıyordu. Spinoserebellar ataksi, gerçekten öldürür müydü?
Bütün Ailemde Bir Sessizlik
Bir akşam babamla aynı masada otururken, gözlerim gözlerinden kaçmadı. Babam yavaşça yemek yemeye çalışırken, ellerinin ne kadar zorlandığını fark ettim. Sanki bir şeyleri tutmak, bir şeye karar vermek bile zorlaşıyordu. Her şeyin eski halinden farklı olması, bu hastalığın beni de ne kadar derinden etkilediğini hissetmeme neden oluyordu.
Birkaç hafta sonra, hastaneye gitmeye başladık. Doktorlar babama birkaç test uyguladı, bir süre sonra da hastalığın ne kadar ilerlediğini açıkça söylediler. Beyincik, yavaşça çalışmayı durduruyordu. Spinoserebellar ataksi öldürür mü? İşte o an, bu soruyu hiç olmadığı kadar düşündüm. Babamın vücudu ağırlaşırken, bedenindeki güç yavaşça çekilirken, ben sadece bir izleyici oluyordum. Acıyı ve umutsuzluğu gözlerinde görmek, beni derinden sarsıyordu.
Bir gün, babam bana dönüp şöyle dedi: Bazen, hayatın sonunun ne zaman geldiğini anlamıyorsun. Ama bu hastalıkla birlikte, her gün biraz daha kendimden kaybediyorum. Bu, babamın içsel dünyasında yaşadığı büyük bir kayıptı. O anda, onu daha çok anladım. Zihnimdeki her soru, her kaygı bu cümlede birleşti.
Genetik ve Gelecek
Bir gün, eve geldiğimde babamı sessizce otururken buldum. Yavaşça yanına oturdum. Her şeyin farkındaydım; ama kelimeler hiçbir zaman yetmezdi. Babamı kaybetmek korkusu, kalbimde bir çığ gibi büyüyordu. Bir süre sonra, hastalığın genetik bir etki olduğunu fark ettim. Yani, babamın yaşadığı şey, muhtemelen bana da miras kalacaktı. Spinoserebellar ataksi öldürür mü? Bu sorunun yanıtını öğrenmek, aslında çok da önemli değildi. Çünkü her şey, bir gün sonlanacaksa, o sona nasıl varılacağıyla ilgiliydi.
Beyin ve omurilik, insana yaşadığı her anı hatırlatırken, yaşamanın kıymetini daha da hissettirmeye başlıyor. Birçok kişi için basit bir hareket, başkaları için zorlukla yapılan bir şeyken, ben şimdi bu zorlukları daha derinden hissediyorum. Babamın durumuna bakarken, insanın zamanla nasıl bir gölgeye dönüşebileceğini daha iyi anlamaya başladım. Kaybetmek, hiçbir zaman basit bir şey değil. Özellikle birine her gün her şeyini kaybettiğini izlemek… Bunu tarif etmek imkansız.
Umut ve Korku Arasında
Bir gün, babamla yürüyüşe çıktık. Artık uzun yürüyüşler yapamıyordu, ama hala biraz olsun dışarı çıkıp havayı almak istiyordu. O yürüyüş, hayatımızdaki en önemli anlardan biriydi. Bir yanda hastalık, bir yanda geçmişin acıları vardı; ama aynı zamanda bir umut vardı. Babamla birlikte geçirdiğimiz her saniye, bana hayatın ne kadar değerli olduğunu gösteriyordu.
Spinoserebellar ataksinin sonu ölüme mi götürür? Belki. Ama bence bu hastalık, yalnızca bedeni değil, ruhu da kırar. Babam her gün daha zorlanırken, ben de her gün onunla bir parçamı kaybediyordum. Yine de, bu kayıplar arasında bir ışık vardı. İnsan, bir şeyleri kaybettikçe, bazı şeylere sahip olmanın ne kadar değerli olduğunu daha iyi anlıyor. Babamın yaşamındaki o boşluk, bana hayatın geçiciliğini hatırlatıyordu.
Sonuçta, Bir Yanıt Yok
Spinoserebellar ataksi, her zaman bir ölümcül hastalık gibi görünse de, ben bu soruyu farklı bir bakış açısıyla ele alıyorum. Evet, bu hastalık insanı zamanla kaybettiriyor. Ama sonunda, her insan bir şekilde kaybettiğiyle barışmak zorunda. Bu hastalık ne kadar korkutucu olsa da, hayatta kalmak ve yaşamı dolu dolu yaşamak her zaman bir seçenek olabilir. Çünkü ölüm bir son, ama aynı zamanda yaşamın değerini anlamamız için de bir hatırlatmadır.
Benim için önemli olan, her gün biraz daha kaybolurken, bu yolculukta kendimi kaybetmemekti.